Douleurs de règles très fortes, douleurs pendant les rapports, troubles digestifs ou urinaires qui reviennent autour du cycle… et si c’était de l’endométriose ?
Avant toute chose, il est nécessaire de prendre ces symptômes au sérieux. Le diagnostic de l’endométriose peut prendre plusieurs années, même si les parcours tendent progressivement à s’améliorer. Quoiqu’il en soit, les douleurs qui empêchent de vivre normalement ne doivent pas être banalisées. Il est nécessaire de consulter et de chercher une prise en charge adaptée. On va vous guider étape par étape pour comprendre ce qu’est l’endométriose, et vous repérer dans le parcours.
A savoir également : quand bien même le diagnostic d’endométriose serait infirmé, entamer un suivi plus rapproché permettra tout de même de creuser avec vous des solutions pour mieux gérer ces symptômes au quotidien.
L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique. Elle est liée à la présence de cellules semblables à celles de l’endomètre - la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus - en dehors de l’utérus (sur les ovaires, autour de l’utérus, près du rectum, de la vessie ou d’autres zones du bassin).
L’endométriose ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde. Il n’existe pas “une” endométriose mais “des” endométrioses. Certaines personnes ont peu de symptômes, d’autres vivent avec des douleurs très invalidantes.
Les symptômes qui doivent alerter sont notamment :
Le repère important, c’est l’impact sur votre vie. Avoir besoin d’une bouillotte ou d’un antidouleur de temps en temps peut arriver. Mais si les douleurs vous empêchent d’aller travailler, d’aller en cours, de sortir, d’avoir des rapports ou de faire des gestes simples du quotidien, il faut consulter, et creuser.
1️⃣ Première étape : prendre rendez-vous
Si vous suspectez une endométriose, la première chose à faire est de consulter un·e professionnel·le de santé. Vous pouvez prendre rendez-vous avec :
👆 A savoir : quelle que soit la profession choisie, tous les soignants ne sont pas tous aussi formé et à l’aise sur ces sujets, mais ils pourront cependant vous orienter vers qui de droit - eux ont un bon réseau pour vous adresser à la bonne personne.
Ex : certains gynécologues ne font que de l’obstétrique, et ne seront pas le relais privilégiés - idem pour les sages-femmes ; ou pour les généralistes peu formés à la gynécologie.
Cette consultation permet de faire le point sur vos symptômes : depuis quand ils existent, à quel moment du cycle ils apparaissent, leur intensité, ce qui les soulage ou non, et leur impact sur votre quotidien.
C’est aussi lors de cette consultation qu’un premier examen peut être prescrit, généralement une échographie pelvienne (voir plus bas).
Avant le rendez-vous, vous pouvez noter quelques éléments utiles : la durée de vos règles, leur abondance, les douleurs associées, les troubles digestifs ou urinaires, les douleurs pendant les rapports, les absences au travail ou à l’école, les médicaments nécessaires pour tenir la journée.
2️⃣ L’échographie pelvienne : le premier examen
En cas de suspicion d’endométriose, le premier examen est généralement une échographie pelvienne. Selon les situations, elle peut être réalisée par voie abdominale ou endovaginale.
Un point important : la qualité de l’examen dépend beaucoup de la personne qui le réalise. L’endométriose peut être difficile à repérer. Il est donc préférable, si possible, de faire l’examen auprès d’un·e professionnel·le habitué·e à rechercher cette maladie. Là encore, faites-vous conseiller par votre soignant habituel, qui vous profitera de son réseau.
3️⃣ L’IRM pelvienne : si besoin
Selon vos symptômes et les résultats de l’échographie, une IRM pelvienne spécialisée peut ensuite être proposée, notamment si une forme profonde est suspectée ou si l’imagerie reste difficile à interpréter.
Et si les examens sont normaux ?
C’est possible. Une échographie ou une IRM normale ne veut pas forcément dire qu’il n’y a pas d’endométriose. Certaines formes peuvent être difficiles à voir.
Si vos douleurs persistent malgré des examens normaux, il ne faut pas rester seule avec cette réponse. Il est possible de demander un deuxième avis, de faire relire les examens ou d’être orientée vers un·e professionnel·le spécialisé·e. Dans certaines situations diagnostiques complexes, lorsque les symptômes restent très évocateurs malgré une imagerie non concluante, un test salivaire peut parfois être discuté dans un cadre médical spécialisé. Il ne s’agit toutefois pas d’un examen de première intention ni d’un test de dépistage courant.
Et comme dit plus haut : quand bien même le mot “endométriose” n’est pas posé, votre soignant pourra vous aider à mettre en place un suivi pluridisciplinaire ainsi que des adaptations du quotidien, choisies selon vos symptômes.
Il faut le savoir : on ne “guérit” pas d’une endométriose, mais on trouve des solutions pour réduire les douleurs et améliorer la qualité de vie.
A savoir : le “bon” suivi met du temps à se créer. Il faut souvent plusieurs consultations, plusieurs expertises, plusieurs imageries, pour arriver à avoir un impact sur la qualité de vie. Par ailleurs, l’endométriose évolue en fonction de l’âge, des moments de vie : il est donc souvent nécessaire de ré-ajuster le suivi et les habitudes de vie.
La prise en charge peut associer plusieurs approches :
Il n’existe pas une seule prise en charge valable pour tout le monde. Le bon traitement est celui qui fonctionne pour vous, qui est tolérable, et qui tient compte de votre vie, de vos douleurs et de vos projets.
